#Humeur Accepter la maladie, ou essayer c’est bien aussi

La maladie, évidemment il est question ici d’une pathologie plus sérieuse qu’un simple rhume. La maladie, celle des proches est compliquée à comprendre car souvent elle est à l’intérieur du corps. J’entends là que c’est un ressenti propre à la personne, indescriptible. Comment comprendre et accepter une sensation ou quelque chose qu’on ne peut pas sentir ou imaginer ? Avant d’accepter une maladie, ce truc, il faut réaliser qu’elle est là. Pour ma part ça a été à la première difficulté. Entendre « Sara je suis handicapée », ça fait mal mais pas immédiatement.

D’abord on veut aider la personne à surmonter la difficulté, car c’est toute l’affection qu’on lui porte qui intervient. Puis la colère vient, avec elle un refus immédiat. Le refus de se faire à cet état définitif et qui va se dégrader, parfois plus rapidement qu’on ne peut l’imaginer.
Voir la personne avec qui l’on vit ne plus pouvoir aller au bout de la rue sans béquilles, ou conduire à cause de paralysies, c’est inadmissible !
Voir un proche auquel on tient plus que tout, se déplacer en fauteuil roulant pour limiter la douleur due à l’usage de ses jambes, c’est douloureux !
Voir un proche limité dans toutes ses activités à cause d’une hypertension ou d’un problème cardiaque, c’est attristant !
Entendre un proche au bord des larmes à cause d’une chute de sa vue, apeuré de ne plus voir ses enfants, c’est inconcevable !
Etc.

A partir du moment où ces sentiments et constats se font, c’est le début de la prise de conscience. Ensuite vient l’assistance, à divers degrés, et l’encouragement surtout ! Entendre « Je ne peux pas » et finalement lui montrer que SI c’est possible, voir cette lumière dans les yeux de la personne… une bouffée d’air pur !
Je n’ai pas réussi à aller plus loin, je reste dure face aux trucs de mes proches. Et ma colère ne démord pas, seul le temps m’aide à comprendre. A travers des documents et les questions que je pose lorsqu’ils évoquent des symptômes. J’analyse leurs réactions face aux situations X ou Y pour contrer le plus possible les problématiques et qu’ils ressentent un peu moins les difficultés. Tout ceci est « facile » quand il s’agit d’autrui, plus ou moins proche d’ailleurs.

Puis un jour, je me retrouve face au spécialiste, et c’est mon tour d’entendre que ça ne va pas. « Ce que vous avez est rare, vous êtes en mauvaise santé. » …
Le médecin a dit bien plus, mais après ces mots je n’ai entendu que mes pensées. Ma Mère, c’est ce qui vient en premier, ma Mère. Comment lui dire sans pour autant l’inquiéter ? Mon Petit Monstre, ma vie. Comment lui cacher ? Et la vraie question. Comment je vais pouvoir gérer ce truc ?
Sans vraies réponses, je suis partie avec mes examens, mes ordonnances, mon nouveau régime alimentaire, et un Picasso expliquant ce qui ne va pas.

Dans le cas où le truc est visible, avec des symptômes quotidien, on réalise que quelque chose ne va pas. On en prend conscience très rapidement. Dans mon cas, c’est juste à l’intérieur que tout se passe. Je ne vois rien, alors je ne l’ai pas.

Pour moi, je n’ai rien. C’est juste cette fichue paire d’organes qui ne veut pas fonctionner comme il faut. Qui fonctionne trop et pas assez à la fois, qui laisse tout passer ou garde tout selon son envie. Personne ne sait l’expliquer, c’est comme ça. Et on ne changera rien de ce duo perfide. Mais en attendant je dois vivre avec, et ne pas oublier qu’il y a un truc.
Un oubli de traitement ? Douleur.
Un manque d’hydratation ? Douleurs, sang dans les urines, fièvre.
Un écart alimentaire ? Urines blanchâtres ou absentes, douleurs.
Cette paire d’organes n’attend qu’un faux pas, un seul ! Et elle me renvoie auprès des médecins qui vont s’occuper de me faire un rappel à l’ordre, avec leurs outils de torture.

Et bien puisque j’ai ce truc, permet moi d’en parler, parce que j’en ai marre.
J’en ai marre que tout le monde pense savoir ce qu’il faut ou ne faut pas faire à ma place.
J’en ai marre que le spécialiste me dise que je fais n’importe quoi alors que je fais de mon mieux.
J’en ai marre que les médecins pensent avoir la science infuse alors qu’au moindre changement à leur initiative Perfide s’infecte.
Marre d’entrer aux urgences et de me faire accuser comme si j’avais choisi ce truc.
Comme si cette malformation je l’avais créée et demandée.
Marre que ce soit systématiquement à moi de dire aux médecins que dans mon cas certains traitements m’abîment plus qu’ils ne me soignent.
Marre qu’avec les ordonnances j’ai toujours la phrase « On ne peut rien faire de plus« .
Assez que des abrutis envient ou jugent, sans savoir pourquoi, le fait que je ne peux pas pratiquer le jeûne du mois de Ramadan, s’ils savaient.
Assez que ma Mère s’inquiète de savoir si Perfide laisse sa fille tranquille.
Assez d’avoir l’impression de ne plus rien avoir sous contrôle quand la douleur se réveille.
Assez que les personnes au courant de mon état me prennent en pitié, parce qu’au fond ça va !

J’ai essayé de l’accepter, le fait que j’ai ce truc. J’ai essayé d’accepter les trucs de mon clan aussi. J’ai essayé seulement. J’ai vite compris qu’on n’accepte pas son truc. On deal avec chaque jour, sans l’accepter. C’est ça notre quotidien quand on a un truc.
Je fais des arrangements pour ne pas oublier le duo et son état, et je peux t’assurer que Perfide est très dur en affaires.
Aussi dur que ça puisse paraître, au final c’est juste une question d’habitudes. On n’accepte peut être pas son truc, mais en tout cas on apprend à vivre avec.
Prends soin de toi car « la santé c’est le plus grand des biens ».

Sara amour passion signature

3 commentaires sur « #Humeur Accepter la maladie, ou essayer c’est bien aussi »

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